"При виде меня они начинали читать молитву". Как жить, если у тебя ДЦП

22 февраля 2020 г.
60

 

Когда Меруерт Тлебалды поставили диагноз Детский церебральный паралич, родителям первым делом предложили оставить ее в детском доме. Врачи были убеждены, что Меруерт не будет говорить, ходить, сидеть и даже держать ложку в руке.

Но вопреки прогнозам, Меруерт ведет активную жизнь: у нее много друзей, есть высшее образование и любимая работа. Theopenasia.net узнали с какими трудностями приходится сталкиваться девушке сегодня и какое у нее самой отношение к людям с инвалидностью.

%D0%B4%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%88%D0%BA%D0%B0%D1%84.png
Меруерт Тлебалды
Фото: личный архив героя

Меруерт родилась в городе Семей Восточно-Казахстанской области, когда ей было 17 лет семья переехала в Алматы. Там девушка поступила в КИМЭП и получила диплом по специальности «Экономист». Сейчас работает менеджером по спорту в Национальном паралимпийском комитете Республики Казахстан в городе Нур-Султан и едет весной учиться в Германию на один семестр.

Меруерт рассказала нам как в детстве, гуляя по улице, могла столкнуться с сильной реакцией людей. Они тыкали пальцем, повторяли ее походку, дразнили.

«Садишься в такси, например, и там уже сидят другие люди. При виде меня они начинали читать молитву», - говорит девушка. Меруерт чувствовала в такие моменты обиду, а спустя некоторое время научилась игнорировать.

Любое действие, по словам Меруерт, дается ей в несколько раз тяжелее, чем обычному человеку и занимает больше времени. Девушка отмечает проблемы с концентрацией, плохой почерк. Но при этом есть усидчивость и упорство.

В прошлом году у Меруерт начала болеть спина и она не могла самостоятельно встать с постели. Первый раз в жизни девушка оказалась в инвалидной коляске. Длилось это 3 месяца.

«Я за это время поняла, что если ты в коляске, то ты оказываешься как будто взаперти и даже не можешь за хлебом сходить», - вспоминает Меруерт. Ей постоянно приходилось просить о помощи или заказывать необходимое онлайн.

%D0%B4%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%88%D0%BA%D0%B02.png
Фото: личный архив героя

«У каждого своя жизнь и ты никого не привяжешь к себе, чтобы был постоянно рядом», - рассуждает девушка. Это понимание придало сил и Меруерт восстановилась всего за пару дней после лечения в Москве. На родине, к сожалению, нужных специалистов не оказалось.

Люди с диагнозом ДЦП должны проходить реабилитационные мероприятия, куда входит, например, массаж. Меруерт отмечает, что в Казахстане нет государственной системы реабилитации - есть отдельные реабилитационные центры. Отсутствует система мониторинга пациентов и общая стратегия помощи родителям. 

Меруерт не помнит, чтобы когда-то пользовалась квотами и не получала бесплатного массажа.

«Например, в центре за месяц должны сделать массаж ста деткам. Специалисты не успевают уделить ребенку достаточное время и делают массаж всего 15 минут. А это равнозначно тому, что ты лег, тебя погладили и ты встал», - объясняет причину такого решения девушка. 

Меруерт считает, что на массаж тела нужно уделять час или полтора. И девушке необходимо его получать раз в полгода. 

«Я должна больше следить за своим здоровьем, питанием. Мне нельзя много нервничать, поэтому раз в месяц хожу к психологу», - делится девушка.

%D0%B4%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%88%D0%BA%D0%B0.jpg
Фото: личный архив героя

В Национальном паралимпийском комитете Меруерт работает с 2014 года. Курирует два вида спорта и выезды команд на соревнования зарубеж. А в детстве девушка мечтала быть клоуном, потому что любила ходить в цирк и хотелось приносить людям радость.

Меруерт вспоминает, что когда она закончила университет ее не хотели брать на работу. И многие компании ей отказали. По глазам работодателей девушка читала, что они не ожидали увидеть человека с инвалидностью на вакантную должность. 

«Не нужно судить человека по инвалидности, - говорит Меруерт. - Каждый из нас индивидуален и даже обычный человек без инвалидности требует к себе определенного ухода и внимания».

Меруерт считает, что город Нур-Султан не для пешеходов, а для людей с автотранспортом. Из-за скользкой земли, покрытой льдом риск упасть увеличивается и девушке нужно держаться за перила, передвигаться на такси или просить друзей провести до подъезда. Чего не скажешь об Алматы, в южной столице Меруерт гуляет много и без опаски.

Другой проблемой людей с инвалидностью Меруерт считает то, что они сами себя ограничивают и жалеют. По ее мнению не нужно делать поблажки людям только из-за их физических или ментальных ограничений.

%D0%B4%D0%B5%D0%B2%D1%83%D1%88%D0%BA%D0%B03.png
Фото: личный архив героя

«Я работаю с людьми с инвалидностью и когда слышу от них, как они жалуются, что чего-то не могут, то напоминаю, что у меня тоже инвалидность, но я же это делаю», - делится она.

Меруерт верит, что как себя преподнесешь, так и будет человек к тебе относиться. И просит помнить, что не бывает идеальных людей или отношений.

Зимой с нами теплее в  TelegramFacebookInstagram, Viber, Яндекс.Дзен и OK.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.