"Если у меня будут еще 10 таких детей, я их не оставлю". Монологи мам, у которых солнечные дети

21 марта 2020 г.
53

Сегодня Международный день людей с синдромом Дауна - тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса сделает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты, расскажут об организациях, которые работают с ними.

И только мамы знают каково это - все время находится с этими солнечными, а также веселыми, неунывающими, ласковыми, бесконечно энергичными, смышленными, заботливыми детьми. 

Несмотря на то, что врачи в роддоме советуют отказаться от такого ребенка, директора детских садов и школ не хотят брать его в свои группы и классы, окружающие смотрят с неприятным любопытством, этим мамам всё  нипочем.

Сегодня, рассказываем о мамах, которые ломают систему, борются за счастье своих солнечных детей и дарят им прекрасное детство.

 

Замира Джумаева

- Как и все мамы, я узнала о том, что у моего ребенка синдром Дауна, в роддоме. У меня не было шока, я относительно спокойно восприняла эту новость. Наверное, я не понимала, что это значит. Через год я узнала, что моему мужу предлагали оставить ребенка в роддоме, но он ответил, что если будут еще 10 таких детей, он их не оставит.

1.jpg
Фото из архива Замиры Джумаевой

Родителей иногда заставляют отказываться от своих детей с синдромом Дауна, говорят о том, что эти дети не будут развиваться в будущем. Таким образом, врачи психологически убивают мать, после того, как она узнает о синдроме своего ребенка.

Я до сих пор, когда встречаюсь с врачами, говорю, что когда родителям нужна поддержка, вы грамотные люди, которые должны нести добро, не выполняете свою функцию? Ведь родители первую информацию принимают от врачей. Но, часто выходит так, что они сами не владеют информацией и сбивают с толка родителей.

Когда я осталась одна со своим ребенком, начала её разглядывать, стала сравнивать со старшими детьми и решила, что она самая красивая, она лучше всех моих старших детей!

Я очень благодарна своей семье. Первыми, кто меня поддержал, стали мои родители, муж и старшие дети. Ни словом, ни взглядом никто нас с дочерью не обидел. Даже когда нас выписали из роддома, мой отец взял ребенка на руки и сказал: «У нас давно в семье не было девочек. Она у нас такая красивая, похожа на японочку». И так он всегда называл Муаззаму - японочкой. 

Только после рождения дочери я узнала о том, что в нашем доме живут пять детей с синдромом Дауна, но они всегда были закрыты дома.

Наш социум не подготовлен принимать особенных детей. Даже, чтобы отдать их в детский сад или школу, нам приходится показывать какие-то официальные документы, говорить о правах особенных детей и только после этого они задумываются – брать или не брать.

Сейчас Муаззама закончила 9 класс. В детский сад мы ее не отправили, тогда я работала и сидела со своим ребенком дома.

Чтобы отдать её в школу, мне долго пришлось бороться. Возле дома была единственная русскоязычная школа – я три года оббивала её пороги. Собрала все необходимые документы, направления от Минобразования, но директор отказывалась брать её. И Муаззама сидела дома.

На первое сентября, когда все дети шли в школу нарядные, она смотрела на них в окно и говорила: «Мама, я хочу в школу».

И тогда я подумала - почему это старшим детям я дала всё, а Муаззаму должна обделять? Я как будто протрезвела, пошла в эту школу и пригрозила директору, мол, если не возьмете мою дочь в школу, я напишу заявление. Это подействовало, Муаззаму взяли, но только одна единственная учительница согласилась принять её в свой класс.

Все эти мытарства, неудачные попытки устроить своего ребенка в социум привели ктому, что я открыла центр «СиДа», в котором педагоги готовят детей с синдромом Дауна к школе,  занимаются с ними и консультируют родителей.

Сейчас я первым делом советую родителям полюбить своего ребенка. Настолько полюбить, чтобы не видеть разницу между этим малышом и другими детьми, чтобы негативная информация не сбивала с толку.

 

Шахло Одинаева

- Моей дочери сейчас 9 лет и она для меня принцесса. Но, когда она только родилась, я была в глубоком стрессовом состоянии. Мне сказали, что у меня родился ребенок с синдромом Дауна, что это не лечится. В роддоме врачи меня спросили, мол, что я собираюсь делать с этим ребенком, а я не понимала, что они от меня хотят. Что я буду делать с этим ребенком? Любить его, как любила других своих детей.

Но, когда мы вернулись домой, пришлось сначала лечить себя. Я не могла спать. Даже думала о самоубийстве, стала очень замкнутой, хотя я достаточно жизнерадостная. Муж и мои родные поддерживали меня очень хорошо. Меня лечили от стресса, депрессии и шока.

%D0%A8%D0%B0%D1%85%D0%BB%D0%BE%20%D0%9E%D0%B4%D0%B8%D0%BD%D0%B0%D0%B5%D0%B2%D0%B0.jpg
Их архива Шахло Одинаевой

После лечения я начала искать в интернете, как работать с детьми с синдромом Дауна. Я собирала про детей с синдромом Дауна любую информацию. Потом начала ходить в центр «Кишти», потом в «СиДа». Я начала работать с дочкой и с другими детьми, и до сих пор учу своего ребенка, например, сейчас учу звонить родителям.

В школу мой ребенок ходит, но не в обычную школу. Я год готовилась, старалась, но не смогла переубедить себя в том, что в обычной школе ее не обидят. Ведь в школах обижают и самых здоровых девочек. А мы не можем всегда быть рядом. Поэтому мы отправляем ее в школу – интернат.

Я ей показываю всё - музеи, библиотеки, парки, хотя она на некоторые вещи и не смотрит. Например, мы каждый божий день ходили в детский развлекательный центр «Аладдин», и наблюдали, как дети играют. Сами не играли. Но, когда она все-таки начала ходить, играть ее я не учила, она сама начала играть.

Когда дочка подросла и окружающие узнали, что мой ребенок не такой, как все, я стала встречать взгляды людей, которые меня убивали. Теперь я на это не обращаю внимания, а сначала было очень больно. Сейчас я смотрю на себя и на дочь и думаю, пусть смотрят - мы красивые. У меня растет принцесса София.

 

Рада Кулакова

В роддоме, генетик, которая сообщила, что у моего сына синдром Дауна, предложила оставить ребенка в роддоме. Естественно, я отказалась и врачи меня поддержали.

Я была очень рада рождению сына. И, наверное, поэтому приняла новость о его синдроме спокойно.  Мои родные поддержали меня, и их поддержка была очень важна.

Так как сейчас мы живём в России, медобеспечением я довольна. После оформления инвалидности для ребенка появились льготы на обеспечение бесплатными лекарствами, на бесплатное санаторно-курортное лечение, на посещение детских театров.

Постоянно посещаем реабилитационные центры, где квалифицированные специалисты занимаются с ребенком и дают рекомендации родителям для дальнейших занятий с ребенком.

%D0%A0%D0%B0%D0%B4%D0%B0.jpg
Фото из архива Рады Кулаковой

У нас, в Краснодаре, есть организация «Лучики», которая объединила родителей солнечных деток. Есть театральный кружок, где занимаются и показывают спектакли детки. Есть танцевальная студия, где тоже занимаются солнечные дети. Они ездят на конкурсы, участвуют во всевозможных соцпрограммах и проектах, касающихся особенных детей. Моему сыну сейчас пять лет и думаю, что скоро мы тоже будем заниматься танцами.

Сын ходит в детский сад, в центры, в которых общается с детьми. К нему хорошо относятся дети и родители, но, к сожалению, сын не говорит.  Он не понимает, что чем-то отличается от других. Поймет ли когда-нибудь - я не знаю.

Весной нас удобно читать в  TelegramFacebookInstagramViberЯндекс.Дзен и OK.

Свои вопросы, сообщения, видео и фото присылайте на Viber, Telegram, Whatsapp, Imo по номеру +992 93 792 42 45.