Другие, но не хуже: жить с аутизмом в Центральной Азии

11 апреля 2018 г.
148

Другие, но не хуже: жить с аутизмом в Центральной Азии

В апреле во всем мире говорят об аутизме, неврологическом расстройстве (точнее, целом спектре расстройств), с которым на планете рождается каждый сотый ребенок. В Центральной Азии проблемы детей с аутизмом попали в зону внимания социума совсем недавно. Благодаря усилиям общественных фондов в регионе за последние несколько лет появились образовательные площадки, адаптированные под их нужды. Наш партнер - «Открытая Азия онлайн» рассказывает, почему для комфортной жизни детей с аутизмом существующих специальных программ по-прежнему недостаточно.

Кыргызстан. «Независимость: шаг за шагом»

Общественное объединение родителей детей с аутизмом «Рука в руке» уже шесть лет занимается адаптацией детей с особенностями. Это единственный в своем роде центр на всю республику. В январе этого года в ресурсном центре получили поддержку доноров на образовательную программу для подростков «Независимость: шаг за шагом». Это означает, что десятки ребят с аутизмом научатся не только всем жизненно необходимым навыкам, но также почувствуют себя нужными людьми и получат шанс найти работу.

- Трудоустройство - наша главная цель. Важно, чтобы любой человек с аутизмом имел работу, и мы будем в этом активно помогать детям. Собираемся после завершения обучения договариваться с частными компаниями и предлагать им устраивать к себе наших воспитанников. Мы планируем дать детям профессию повара, навыки садоводства, работы в типографии, в офисах, в магазинах. Это наши краткосрочные планы, - говорит тренер проекта «Независимость: шаг за шагом» Вахид Токуров.

Сегодня в общественном объединении родителей детей с аутизмом «Рука в руке» обучаются 50 детей, и у каждого ребенка - свой тренер. Он как проводник во внешний мир. Вахид Токуров работает с такими ребятами около трех лет. Ему 24, в центре он уже больше года. Однажды он пришел сюда на тренинг и понял, что обучать детей с особенностями - его призвание.


- В моей работе классно то, что здесь можно видеть результат сразу же. Это когда ребенок говорит первое слово, когда у него начинает что-то получаться. Я в этот момент становлюсь невероятно счастливым, - рассказывает Вахид.

Занятия в центре больше напоминают развлечения в детском саду. Только здесь эти игры не ради удовольствия, а ради выживания.

Амир и Данияр – дети-аутисты. Мальчишки давно занимаются со специалистами. Они хорошо учатся в школе. Данияр отлично рисует, а Амир все схватывает на лету. Ребята уже запросто могут нарезать себе фруктовый или овощной салат, накрыть на стол, помыть посуду. Хотя пару месяцев назад для них это было невозможным. Сегодня мальчишки готовят пиццу.

С помощью простых упражнений Вахид вместе с другими тренерами помогает детям выстраивать модель поведения, учит доверять людям, которые их окружают.

- Они все слышат, все понимают, и очень умные. Но они живут внутри. И для того, чтобы мы увидели их внутренний мир, мы должны правильно подобрать те методики, которые бы их раскрыли. Они очень хотят общаться, и очень благодарны, когда это получается. Смотри, у тебя получилось, ты молодец! - говорит Вахид Данияру.

Занятия на кухне длятся час, потом другой специалист забирает к себе детей и обучает их уже другим навыкам. Для каждого ребенка программа обучения индивидуальна. Учитываются все их возможности и особенности.

У Данияра проблемы в общении, ему трудно доверять людям. Он очень интенсивно переживает свои эмоции и зачастую не имеет над ними никакого контроля.


В результате ребенок чувствует себя беспомощным и ранимым, а его тревожность только усиливается. Такие сильные эмоции приводят к невероятным сенсорным перегрузкам и срывам, и чтобы хоть как-то успокоить себя, Данияр часто перелистывает блокнот.

У Амира тоже проблемы в общении. На обучение социальным навыкам уходят годы. Два занятия понадобилось педагогу на то, чтобы научить ребят пользоваться ножом и натирать сыр на терке.


Вскоре к проекту присоединятся еще и родители детей с аутизмом - пять мам. Они так же, как и педагоги, будут обучать ребятишек социальным навыкам. Сейчас женщины проходят специальные тренинги.

- Родители каждый день проводят время со своими детьми. Они больше знают, как найти подход к детям с аутизмом. Это поможет детям быстрее раскрыться, а еще мы можем помочь тем родителям, которые испытывают финансовые трудности, - отмечает Токуров.

В общественном объединении «Рука в руке» официально зарегистрировано 416 детей с аутизмом. Специалисты говорят, что общество пока не готово полностью принять особенных людей.

- Ребенок с аутизмом внешне не отличается от остальных детей. Они другие, но не хуже. Есть различия в поведении, в проявлении эмоций. Часто родители здоровых детей думают, что дети с аутизмом могут напасть на их чадо, что аутизмом можно заразиться, и вот это огромная проблема. Мы можем обучить наших детей всему, но внедрить их в социум нереально сложно, - заключил Вахид Токуров.

Впрочем, педагоги не теряют надежды и продолжают обучать детей. Первым делом центр сейчас пытается найти средства на продолжение программы, чтобы открыть мини-типографию и построить маленькие теплицы. Тогда у ребят появится возможность не просто учиться обычным вещам, а получить профессию.

Казахстан. Аутизм победим

В Казахстане количество детей-аутистов за последние 15 лет выросло почти в 30 раз. Если в 2003 году, согласно официальной статистике, таких детей было всего 77, то в конце прошлого года насчитывалось уже около трех тысяч маленьких казахстанцев с этим диагнозом. Однако официальные органы говорят, что такая ужасающая статистика не связана с ростом числа детей-аутистов.

- Увеличилась выявляемость таких детей. Еще пятнадцать лет назад специалисты в Казахстане не признавали аутизм. Детей с подобными нарушениями относили к умственно отсталым или к детям с психическими расстройствами, - объясняют представители Министерства образования.

Это действительно так. Раньше врачи просто не умели диагностировать это заболевание. Однако все-таки растет и число детей с такими особенностями - это общемировая статистика, и Казахстан в этом смысле - не исключение.

По словам председателя попечительского совета фонда «Асыл мирас» Алмаза Шармана, неофициальная статистика детей с аутизмомв Казахстане говорит о 50 тысячах. Однако такой диагноз - не приговор, уверены участники проекта «Аутизм победим».


- Участники нашего проекта – дети и их родители – доказывают каждый день, каждую минуту, что аутизм – победим. Нужно просто очень любить своего ребенка, работать с ним, заниматься, и тогда случаются победы! А самое главное, что в мире есть ученые, наука, которая не стоит на месте, идет постоянный поиск решений. Есть невероятные родители, которые, несмотря на то, что им все говорят, что нужно смириться, ищут пути и готовы на все ради своего ребенка, - говорит Шарман.

Главная мечта родителей детей-аутистов - чтобы их ребенок пошел в обычную школу. Пока шансов у особенных деток не очень много. Однако постепенно ситуация меняется к лучшему.

Казахстан в 2008 году стал участником международной Конвенции по защите прав инвалидов. Инклюзивное обучение - обязательная составляющая этого документа. Поскольку в стране образование гарантируется всем, то встал вопрос о создании таких учебных заведений, где бы ребята, независимо от их физиологических или психологических возможностей, получали адекватную социализацию и обучались.

- Казахстан в плане внедрения инклюзивности в общеобразовательную систему опережает центральноазиатские страны. В стране работают 7 центров, которые предоставляют методическую и психолого-педагогическую помощь образовательным учреждениям, педагогическому составу и родителям, которые участвуют в этом процессе. Среди них есть региональные центры по внедрению инклюзивности в Актюбинской и Акмолинской, Карагандинской и Западно-Казахстанской областях, в Кызылорде. Коррекционную поддержку таким деткам оказывают в тринадцати реабилитационных центрах, ста сорока девяти кабинетах коррекционного направления, пятидесяти восьми консультациях психолого-медицинского типа, - подчеркивают в Министерстве образования.

Таджикистан. «Ты больше не будешь один»

Камол в семье Лолы и Фазлиддина Насриддиновых - третий ребенок. В полтора года мальчик сильно изменился, стал гиперактивным, перестал реагировать на родителей, играть и много слушал музыку. В два года ему поставили «незнакомый» диагноз - аутизм.

из соцсетей

- Когда мы только столкнулись с этой проблемой, у нас был шок. Не было даже какой-то организации, которая могла бы нам помочь, - рассказывает Лола Насриддинова.

Восемь лет назад Лола вместе с другими родителями создала общественную организацию «Ирода» - Инициатива Родителей Детей с Аутизмом.

Когда Лола узнала о диагнозе своего ребенка, начала искать выходы – как адаптировать его к ежедневной жизни. Так, ее знакомые порекомендовали обратиться в НПО «Здоровье», которая занималась инклюзивным образованием. Там она встретилась с другими детьми и их родителями. Это помогло Лоле осознать и принять диагноз своего ребенка – Камол такой не один.

Лола со временем нашла тех, кто ее понял. Возникла еще одна проблема: родители не имели представления, какую терапию проводить детям, как научить их самостоятельно есть, говорить о своих желаниях, как разукрасить их жизнь?

Лола и Камол Насриддиновы
из соцсетей

- Я чувствовала, что есть пути работы с детьми-аутистами, но знаний, как работать с ними, у нас не хватало, - вспоминает мать Камола.

Чтобы решить эту проблему, Лола прошла учебу в Индии. Первый год она обучалась инклюзивному образованию. Второй курс она прошла вместе с сыном и специализировалась по аутизму. Вернувшись в Таджикистан, она посоветовалась с другими родителями. Они пришли к выводу о необходимости создания специальной организации по работе с детьми-аутистами.

Так появилась «Ирода», где основными сотрудниками являются сами родители. До сих пор этот центр является единственной организацией в стране, которая работает с детьми-аутистами.

Сейчас Камолу 16 лет. Несмотря на то, что у него достаточно сложная форма аутизма, он общается при помощи карточек, научился лучше себя вести в общественных местах, ходит в кино, слушает музыку – любит Валерия Меладзе и Янни. Он лучше справляется с беспокойством, занимается с педагогами, любит свою младшую сестренку.

Камол Насриддинов
из соцсетей

На данный момент у «Ироды» адаптивные классы в двух школах Душанбе, которые готовят детей с аутизмом и другими особенностями психического развития к школе. Помимо этого, в адаптивных классах есть программы как для самых маленьких, так и для детей постарше.

Ребята в этом центре учатся работать на компьютере, мастерят различные украшения. Социальное «Арт-кафе» при школе учит детей готовить, делать сэндвичи и гамбургеры, а также зарабатывать.

Мехрангез Турсунзаде

Их миссия – привлечь внимание общественности и средств массовой информации к аутизму в Таджикистане и снизить стигму по отношению к детям и взрослым с аутизмом. Согласно оценке Всемирной организации здравоохранения, каждый 160-й ребенок страдает аутизмом, по оценке Центра контроля заболеваний - каждый 68 ребенок. Сама «Ирода» со дня своего образования зарегистрировала 529 детей с аутизмом.

В марте этого года «Ирода» провела флешмоб, устроила выставку фотографий и украшений, которые мастерили особенные дети. Презентовали футболки с надписью «Ты больше не будешь один».

Мехрангез Турсунзаде

Насриддинова рекомендует родителям обратиться в центры раннего вмешательства, когда они видят задержки в развитии ребенка:

«Если в 9 месяцев малыш не показывает пальчиком, не реагирует на свое имя, необходимо обратиться в программы раннего вмешательства».

Лола добавляет, что большинство детей, у кого было раннее вмешательство, уже в 8 лет смогли ходить в школу.

Узбекистан. Особенная футболка

В Узбекистане общество плохо информировано о том, что такое аутизм. В стране впервые открыто заговорили об этом заболевании в 2013 году, когда в Ташкенте прошла первая Международная научно-практическая конференция под названием «Медико-социальная помощь и психолого-педагогическая поддержка детей с аутистическими расстройствами: состояние и перспективы развития». Однако до сих пор нет никаких официально утвержденных методик и рекомендаций, а главное, нет единой согласованной законодательной позиции.

- Я самый счастливый папа на свете. У меня растет маленький Ангелочек. Ангелочек, который дарит нам свое тепло и доброту, который нас очень любит… - так начинает свое общение Фархад Артикбаев. Позитиву и мужеству отца можно только позавидовать.

Сын Фархада – Мухамадали – первый мальчик в Узбекистане, который был признан аутистом. До 2010 года о детях с такими проблемами открыто не говорили, и уж тем более – им не давали инвалидность. Фархад Артикбаев – папа мальчика – добился этого, причем для всех остальных детей с такими проблемами тоже, ведь для семей с особыми детками материальная база особенно важна.

Мухамадали рос очень смышленым ребенком, в год уже начал разговаривать, но через 6 месяцев вдруг сильно заболел простудой. Острый бронхит, сложное лечение, больницы… После выписки мальчика будто подменили. Он перестал говорить, улыбаться, стал часто плакать без причины. В 3 года, когда ребенку поставили диагноз, поначалу родители думали, что время и жизнь остановились. Что делать? Как помочь? Смятение и страх… Очень много времени было потрачено на то, чтобы поставить ребенку правильный диагноз. Как утверждает Фархад, им помогла вера в Бога, и тогда их обычный ребёнок превратился в особенного. Родители стали жить по своему расписанию. Полюбили тишину, стали гулять по пустым улицам рано утром и занялись арт-терапией.

В девять лет Мухамадали однажды ушел из дома и потерялся на одной из ташкентских улиц. Тогда благодаря помощи прохожих родители нашли мальчика, но после этого случая Фархад заказал для сына специальную футболку с надписью: «Если я хожу один, позвони моему папе». Номер телефона прилагался. Эту идею поддержали и другие родители особенных детей.

Благодаря усилиям Фархада в Узбекистане наконец стали говорить об аутизме. Пока не очень громко, но, по крайней мере, детям с расстройствами аутического спектра теперь ставят диагноз и дают инвалидность. Пытается Фархад переломить и настороженное отношение к таким детям. Он не только стал лучшим отцом, но и помощником сына – выучился и получил вторую специальность дефектолога-сурдопедагога. Теперь он, помимо основной работы, трудится в республиканском центре социальной адаптации детей.

Сейчас реальную помощь и в Узбекистане по работе детьми с аутизмом можно получить в Республиканском центре социальной адаптации детей, который был создан постановлением Кабинета министров Республики Узбекистан в сентябре 2004 года. Центр оказывает комплексную медико-социальную, психолого-педагогическую помощь и консультативно-юридическое содействие детям социально уязвимых групп населения.

- Для нашей страны проблема аутизма все еще считается новой, и ей не уделяется пока столько помощи и внимания, как хотелось бы нам – родителям. Пока, так скажем, безвозмездно помогает только один центр - РЦСАД (Республиканский центр социальной адаптации детей). Других мест, где детям помогали бы бесплатно, пока нет, - заключил Фархад Артикбаев.